Deze vloeistoffen zijn bij CF-patiënten meestal taai en/of dik en hebben
dus een andere samenstelling dan bij mensen zonder CF. Vandaar dat CF ook
wel “taai slijmziekte” wordt genoemd. Met name de luchtwegen en de
spijsverteringsorganen functioneren hierdoor minder goed.
CF Team:
In het azM is in 1991 het CF team opgericht.
Dit team houdt zich bezig met de begeleiding en behandeling van CF
patiënten. De fysiotherapeut in het azM maakt deel uit van dit
multidisciplinaire team. Er is zowel een team voor kinderen als
volwassenen. Beide teams werken nauw samen.
Een keer per jaar wordt de patiënt door de verschillende leden van het CF
team gezien. Het fysiotherapeutisch gedeelte van deze jaarlijkse screening
is gericht op het bewerkstelligen van de optimale fysiotherapeutische zorg
voor de patiënt. Met name de afstemming van zorg met andere hulpverleners
zowel binnen als buiten het azM is hierbij van belang. Incidenteel kan men
frequenter door een of meerdere disciplines van het CF team worden gezien.
Fysiotherapie heeft een belangrijke taak in de behandeling van CF. Er heeft
zich de laatste jaren een verschuiving voorgedaan van meer passieve
behandeltechnieken naar actieve oefenvormen. De therapie is nu vooral
gericht op behandelvormen die zelfstandig door de patiënt kunnen worden
uitgevoerd, waarbij de fysiotherapeut een meer begeleidende rol heeft
gekregen. Het voornaamste doel blijft het optimaliseren van de longfunctie
en de lichamelijke conditie. Fysiotherapie is maatwerk. Per individu wordt
gekeken wat de juiste behandelmethode is, rekening houdend met leeftijd,
conditie en/of klachten.
Samenstelling CF team(s):
- Kinderartsen/longziekten: coördinator kinderen. Algemene pulmonale
inventarisatie (longfunctie, inspanningstolerantie, 02-behoefte en
pulmonale complicaties).
- Kindergastro-enteroloog: Inventarisatie van groei, vetmalabsorptie,
energiebehoefte, hepatobiliaire complicaties.
Longarts: coördinator volwassen CF patiënten. Algemene pulmonale
inventarisatie (longfunctie, inspanningstolerantie, 02-behoefte en
pulmonale complicaties).
- Fysiotherapie: Inventarisatie sputumevacuatie, inspanningstolerantie,
ademvoorwaarden en adempatroon.
- Diëtetiek: Kwalitatieve en kwantitatieve beoordeling van de inname van
energie, voedingsstoffen en -middelen, suppletie van pancreasenzymen in
relatie met voeding, voedingspatroon en eetgedrag, vaststellen van
energiebehoefte.
- Maatschappelijk werk: Samen met ouders inventariseren van: draagkracht
en draaglast, coping van het gezin, ontwikkeling van patiënt (school,
werk), behoeften aan materiële voorzieningen, psychosociale risicofactoren.
- CF-verpleegkundige: Is eerste aanspreekpunt en regelt afspraken op
CF-poli. Tevens aandacht voor hygiëne, verzorging en toediening
medicatie.
Voor meer algemene informatie omtrent het CF team kunt u contact opnemen
met Dorien Holtslag (CF- verpleegkundige): T:
043-3874671. Voor meer informatie betreffende de fysiotherapeutische
screening kunt u contact opnemen met Rik Marcellis of Yvonne
Crijns: T: 043-3877146.
Meer informatie vindt u op de website van de Nederlandse Cysitic Fybrose Stichting