Wat is het?
Wanneer er sprake is van een craniosynostose is een of meerdere naden
meestal al voor de geboorte verbeend. Dit heeft voor de geboorte geen
directe gevolgen maar de schedel zal wel een afwijkende vorm vertonen.
Omdat de schedel ter plaatse van de andere schedelnaden harder zal groeien
om ruimte gebrek van de hersenen te voorkomen. Ook zijn deze naden van
belang om de hersenen onbelemmerd te laten groeien.
De vorm van de schedel hangt vervolgens af van welke schedelnaad er
vergroeid is.
Enkele voorbeelden van de meest voorkomende afwijkingen:
-
wigschedel = trigonocephalie
-
brede schedel = brachycephalie
-
scheve schedel = plagiocephalie
-
scheef achterhoofd = occipitale plagiocephalie
-
bootschedel = scaphocephalie
-
vlak achterhoofd = pachycephalie
-
torenschedel = oxycephalie
-
klaverbladschedel = triphyllocephalie
In de meeste gevallen is craniosynostose een enkelvoudige afwijking, die
niet gepaard gaat met andere afwijkingen. Indien dit wel het geval is
spreken we van een craniosynostose syndroom of een craniodysostose. Een
klinish geneticus kan dan vaak helpen tot stellen van een goede
diagnose.
Diagnose
Via de huisarts of een andere specialist ( kinderarts/ neuroloog) komt u
terecht bij het craniofaciaal team. Als eerste wordt uw kind nagekeken en
een rontgenfoto gemaakt. Dit is een eerste diagnose middel. Als deze
rontgenfoto een craniosynostose laat zien wordt het behandelingstraject
vervolgd.
-
Er worden normale digitale foto's gemaakt;
-
Er volgt een afspraak bij de oogarts,
-
Een afspraak bij de kinderneuroloog;
-
En er wordt een CT-scan gemaakt.
Waarom de oogarts?
Bij een craniosynostose bestaat het risico dat de hersenen te weinig ruimte
hebben. Hierdoor ontstaat er een verhoogde hersendruk. Bij een verhoogde
hersendruk bestaat er een kans op hersenbeschadiging.
Meestal is hier op jonge leeftijd nog geen sprake van, maar om dit te
bepalen voeren wij een eenvoudig oogonderzoek uit. Tijdens deze
oogspiegeling- fundoscopie- kan de oogarts zien of er vocht ophoping is in
de oogzenuw. Als dit het geval is, is er ook sprake van een verhoogde
hersendruk
Om blijvende schade aan de hersenen te voorkomen zullen wij dan snel
opereren.
De kinderneuroloog
Deze onderzoekt uw kind op kleine aanwijzingen die aanleiding kunnen zijn
tot het ontdekken van een syndroom of een ontwikkelingsachterstand. Dit is
belangrijk zodat wij eventuele achterstand na de operatie makkelijk kunnen
herkennen.
CT-scan
Dit is een onderzoek waarbij er met behulp van röntgenstraling een
gedetailleerd beeld gemaakt wordt van weefsels en bot. Hierbij kunnen we
zien hoe de hersenen zijn aangelegd en de kwaliteit van het bot, dit is
belangrijk voor de operatie. Ook kan van deze scan een
3D reconstructie gemaakt worden. Al deze plaatjes worden dan aan
elkaar geplakt, vervolgens zien wij in driedimensionaal beeld de schedel
van uw kind. Een CT-scan wordt onder narcose gemaakt omdat het belangrijk
is dat uw kind volledig stil ligt.
De planning
Na al deze onderzoeken komt u terug naar
de poli, hier wordt uitvoerig met u gesproken over de verdere behandeling,
alle vragen proberen wij dan zo goed mogelijk voor u te beantwoorden. U
kunt ook altijd bij de case-manager terecht als u op een later tijdstip nog
vragen heeft. Ook krijgt u zo snel mogelijk een operatiedatum, zodat u zich
goed kan voorbereiden.
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel-
en/of Aangezichtsafwijkingen
Erasmus Medisch Centrum